Κρήτη :Θρήνος για την 27χρονη Ράνια που έχασε τη μάχη με τη νόσο ALS

Θλίψη έχει προκαλέσει στην τοπική κοινωνία της Κρήτης η είδηση του θανάτου της 27χρονης Ράνιας, από την νόσο ALS. Την είδηση έκανε γνωστή ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νεύρωνα με μια συγκινητική ανάρτηση στα μέσα κοινωνικης δικτύωσης .

Σύμφωνα με την ανακοίνωση η 27χρονη έπασχε από την ανίατη νόσο από τα 22 της .Σταδιακά η κοπέλα έχανε τις δυνατότητες κίνησης, της φωνής και την αυτονομία της.

«Η Ράνια έδωσε έναν αγώνα που κανένας νέος άνθρωπος δεν θα έπρεπε να αναγκάζεται να δώσει. Πάλεψε για πέντε ολόκληρα χρόνια με θάρρος που συγκλόνιζε όσους τη γνώριζαν.»δηλώνει στην συγκινητική ανάρτησή του ο Σύλλογος .

FACEBOOK-ALS

Τι είναι η νόσος ALS

Πρόκειται για μία από τις πιο σοβαρές νόσους, η οποία έχει εκφυλιστικό χαρακτήρα και μέχρι σήμερα δεν έχει ανακαλυφθεί ο τρόπος για να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά. Οι άνθρωποι που έχουν ALS βιώνουν έναν προοδευτικό εκφυλισμό των κινητικών νευρώνων στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Όταν οι κινητικοί νευρώνες παύουν να λειτουργούν ο εγκέφαλος χάνει την ικανότητά του να προκαλεί και να ελέγχει την κίνηση των μυών. Δεν είναι γνωστό ακόμη σήμερα, γιατί συμβαίνει αυτό. Ως αποτέλεσμα, οι μύες γίνονται μικρότεροι και πιο αδύναμοι (ατροφούν) και σταδιακά το άτομο αδυνατεί να κινηθεί κατά βούληση. Τελικά, οι ασθενείς με ALS μπορεί να μείνουν εντελώς παράλυτοι και να είναι απαραίτητη η αναπνευστική υποστήριξή τους για να μείνουν στη ζωή.

Τα συμπτώματα 

Η μυϊκή αδυναμία είναι τo πιο κοινό πρώιμο σημάδι της ALS, που εμφανίζεται σε περίπου 60% των ανθρώπων που διαγιγνώσκονται με την ασθένεια αυτή. Τα πρώιμα συμπτώματα μπορεί να εμφανίζονται με διαφορετικό τρόπο σε ανθρώπους, αλλά συνήθως περιλαμβάνουν:

·         Δυσκολία στο περπάτημα, συχνά παραπατήματα και δυσκολία εκτέλεσης απλών, καθημερινών δραστηριοτήτων (πλύσιμο πιάτων, γράψιμο με μολύβι/στυλό, χειρισμός πιρουνιού στο φαγητό κλπ)

·         Αδυναμία στα πόδια ή/και τους αστραγάλους

·         Δυσκολία να κρατήσουν το κεφάλι σε όρθια θέση ή να διατηρήσουν μία ορθή στάση του σώματος

·         Συσπάσεις και κράμπες των μυών, ειδικά εκείνων στα χέρια, τους ώμους, τη γλώσσα και τα πόδια

·         Δυσκολία στην ομιλία και την φωνητική έκφραση

·         Δυσκολία στην κατάποση

·         Ανεξέλεγκτες περίοδοι γέλιου και κλάματος

Η ασθένεια προσβάλλει συνήθως τα χέρια και τα πόδια πρώτα και στη συνέχεια εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματος. Ο μυς εξασθενεί σταδιακά καθώς η νόσος εξελίσσεται και επηρεάζει τελικά το μάσημα, την κατάποση, την ομιλία και την αναπνοή. Όταν οι μυς της αναπνοής επηρεάζονται, ο ασθενής με ALS θα χρειαστεί αναπνευστική υποστήριξη για να επιβιώσει. Η αναπνευστική ανακοπή είναι μια κοινή αιτία θανάτου σε αυτές τις περιπτώσεις. Η ALS δεν επηρεάζει τη γνωστική λειτουργία, τον έλεγχο του εντέρου του ασθενούς και τις αισθητήριες λειτουργίες καθώς επηρεάζει μόνο κινητικούς νευρώνες. Τα άτομα με ALS μπορεί κάλλιστα να αλληλεπιδράσουν και να συνεργαστούν με την οικογένεια και τους φίλους τους χωρίς κανένα πρόβλημα.

Η νόσος του κινητικού νευρώνα είναι μια ασυνήθιστη κατάσταση που επηρεάζει κυρίως τους ανθρώπους οι οποίοι βρίσκονται μεταξύ 40 και 70 ετών, αλλά μπορεί να εμφανιστεί και σε ανθρώπους σε νεαρότερη ηλικία, ακόμη και από τα 20 χρόνια της ζωής τους. Οι άνδρες έχουν 20% περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξουν ALS. Ωστόσο, η συχνότητα εμφάνισης της ALS μεταξύ ανδρών και γυναικών εξισώνεται μετά την ηλικία των 70 ετών.